Dravet Sendromu, bebeklik döneminde ortaya çıkan ve ağır seyreden genetik bir epilepsi hastalığı olarak tanımlanıyor. Çoğu zaman tamamen sağlıklı görünen bebeklerde gelişen bu rahatsızlık, ilk belirtilerini genellikle yüksek ateş veya enfeksiyon sonrasında gösteriyor. Uzun süren nöbetlerle kendini belli eden hastalık, zaman içerisinde yalnızca epilepsi ile sınırlı kalmayıp gelişimsel ve nörolojik birçok sorunu da beraberinde getirebiliyor.
Uzmanlar, Dravet Sendromu'nun sıradan epilepsi türlerinden farklı olduğuna dikkat çekiyor. Hastalık ilerledikçe çocukların günlük yaşamlarını etkileyen önemli gelişimsel sorunlar ortaya çıkabiliyor. Bu nedenle erken tanı ve doğru takip süreci büyük önem taşıyor.
HAZİRAN AYI DRAVET SENDROMU FARKINDALIK AYI OLARAK KABUL EDİLİYOR
Dünya genelinde çeşitli etkinliklerle anılan Haziran ayı, Dravet Sendromu Farkındalık Ayı olarak kabul ediliyor. Bu kapsamda hasta yakınları, sağlık kuruluşları ve sivil toplum örgütleri toplumun bilinçlenmesi için çalışmalar yürütüyor.
Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk de yaptığı açıklamada, nadir hastalıklarla mücadelede farkındalığın hayati önem taşıdığını belirterek vatandaşlara "Farkında ol, destek ol" çağrısında bulundu.
Öztürk, toplumun hastalığı tanımasının ve ailelerin yaşadığı zorlukları anlamasının hem tedavi sürecine hem de sosyal yaşama olumlu katkı sağlayacağını vurguladı.
İLK BELİRTİLER GENELLİKLE BEBEKLİK DÖNEMİNDE ORTAYA ÇIKIYOR
Dravet Sendromu çoğunlukla yaşamın ilk yılında kendini göstermeye başlıyor. Hastalığın ilk belirtileri arasında uzun süren epileptik nöbetler yer alıyor.
Bu nöbetler çoğu zaman ateş yükselmesi veya enfeksiyon gibi durumlarla tetikleniyor. Özellikle ilk nöbetlerin uzun sürmesi ve tekrarlaması ailelerin dikkat etmesi gereken önemli işaretler arasında bulunuyor.
Uzmanlara göre bazı vakalarda nöbet süreleri beş dakikanın üzerine çıkabiliyor. Bu durum acil müdahale gerektirebiliyor ve hastalığın erken tanı almasını sağlayabiliyor.