ALS-MNH Derneği’nin sosyal medya, hasta iletişim ağları ve gönüllü gruplar üzerinden yürüttüğü çalışmalarla Türkiye’deki ALS hastalarının ve bakım verenlerin uluslararası bir ankete katılımı sağlandı. Dernek, bu sürecin ALS topluluğunun küresel raporlarda daha görünür hale gelmesi açısından kritik olduğunu belirtti.
Katılım sağlayan hasta ve yakınlara teşekkür edilirken, elde edilen verilerin uluslararası ALS araştırmalarına katkı sunacağı ifade edildi.
“ALS SADECE BİR HASTALIK DEĞİL, AİLE HASTALIĞIDIR”
Dernek Başkanı Alper Kaya, ALS’nin yalnızca bireyi değil tüm aileyi etkileyen ağır bir süreç olduğuna dikkat çekti. Kaya, hastalığın motor nöronları etkileyen ilerleyici bir nörolojik hastalık olduğunu belirterek, tanı sürecinin Türkiye’de ortalama 14 ay sürdüğünü ifade etti.
Hastalığın ilerleyici yapısına değinen Kaya, çoğu hastanın birkaç yıl içinde yürüme, konuşma ve temel yaşam fonksiyonlarını kaybettiğini söyledi.
“BAKIM YÜKÜ AİLELERİN OMUZUNDA”
Alper Kaya, ALS hastalarının 24 saat bakıma ihtiyaç duyduğunu belirterek en büyük yükün ailelere kaldığını vurguladı. Birçok aile ferdinin işini bırakmak zorunda kaldığını söyleyen Kaya, bunun ciddi bir ekonomik ve psikolojik yıpranma yarattığını ifade etti.
Kaya, mevcut evde bakım desteklerinin ve sosyal yardımların yetersiz kaldığını, cihaz ve tedavi masraflarının aileleri zorladığını da dile getirdi.
EKONOMİK VE SOSYAL DESTEK SİSTEMİNE ELEŞTİRİLER
ALS-MNH Derneği Başkanı Alper Kaya, ALS hastalarının karşılaştığı ekonomik yükün oldukça ağır olduğunu belirterek sağlık sistemindeki eksikliklere dikkat çekti. Kaya, hastanelerde bazı tetkiklerin karşılanmadığını ve randevu süreçlerindeki gecikmeler nedeniyle hastaların birçok işlemi özel sağlık kuruluşlarında yaptırmak zorunda kaldığını ifade etti. Bu durumun maliyeti ciddi şekilde artırdığına dikkat çekilerek, ALS hastalarının ortalama bir sigortalıya göre yaklaşık 30 kat daha fazla sağlık harcaması yaptığı belirtildi.
Solunum cihazı gibi hayati ekipmanlara erişimde de sorunlar yaşandığını aktaran Kaya, örneğin 300 bin TL’lik bir cihaz için devletin yaklaşık 65 bin TL ödeme yaptığını, bu katkının ise hem yetersiz kaldığını hem de ödemelerde gecikmeler yaşandığını söyledi.
Evde bakım desteğine de değinen Kaya, devlet tarafından verilen aylık yaklaşık 13 bin TL’lik yardımın, 24 saat bakım gerektiren ALS hastaları için yeterli olmadığını vurguladı.
SOSYAL GÜVENCE VE BAKIM VERENLERE DESTEK TALEBİ
Kaya, ALS hastalığının yalnızca hastayı değil tüm aileyi etkilediğini belirterek bakım veren aile bireylerinin çoğu zaman iş hayatından tamamen çekilmek zorunda kaldığını söyledi. Bu kişilere asgari ücret düzeyinde düzenli destek sağlanması ve bu sürenin emekliliklerine yansıtılması gerektiğine yönelik taleplerin bulunduğunu ifade etti.
İLAÇ VE TEDAVİYE ERİŞİM SORUNU
Dünya genelinde ALS için hastalığın ilerleyişini yavaşlatabilen dört onaylı ilaç bulunduğunu hatırlatan Kaya, Türkiye’de bu ilaçlardan yalnızca Riluzol’ün SGK kapsamında karşılandığını belirtti. Diğer ilaçların ise yurt dışından temin edilemediğini ve ödeme kapsamına alınmadığını söyledi.
Bu durumun bazı hastaları bilimsel temeli olmayan ve maliyetli alternatif tedavilere yönelttiğini dile getiren Kaya, dernek olarak hastaların doğru bilgiye ulaşması için danışma mekanizmaları üzerinden bilgilendirme toplantıları düzenlediklerini aktardı.
21 HAZİRAN’IN ALS HASTALARI İÇİN ANLAMI
Alper Kaya, 21 Haziran Dünya ALS Günü’nün yaz gündönümüne denk gelmesi nedeniyle sembolik bir anlam taşıdığını belirtti. En uzun gündüz ve en kısa geceyi temsil eden bu tarihin, ALS hastaları için “yaşamın uzaması” ve “zor günlerin daha hızlı aşılması” mesajını simgelediğini ifade etti.
Dernek, her yıl bu özel günde İstanbul’da hastalar, yakınları ve gönüllülerle bir araya gelerek moral ve farkındalık etkinliği düzenliyor. Etkinliklerde sosyal buluşmaların yanı sıra hastaların birlikte vakit geçirebildiği programlar da yer alıyor.
ALS HASTALARI ETKİNLİKTE BİR ARAYA GELECEK
ALS-MNH Derneği, 21 Haziran Dünya ALS Günü kapsamında İstanbul’da özel bir buluşma düzenleyecek. Her yıl hastalar, yakınları ve gönüllülerin bir araya geldiği etkinlikte, ALS farkındalığını artırmak ve moral desteği sağlamak hedefleniyor.
Bakırköy’de bulunan ALS-MNH Derneği Genel Merkezi’nde gerçekleştirilecek etkinlikte Grup Moral konseri de yer alacak. Katılımcılar için çeşitli ikramların sunulacağı programda, hastalar ve ailelerinin sosyal bir ortamda bir araya gelmesi amaçlanıyor.
Etkinlik 21 Haziran Pazar günü saat 17.00 ile 20.00 arasında yapılacak. Katılım için WhatsApp hattı üzerinden bildirim yapılması istendi.
Ceren Erdoğdu
Odatv.com
