Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği tarafından 51 ülkede gerçekleştirilen 2025 ALS/MND Temel Haklar Anketi, Türkiye’de ALS ve MNH ile yaşayan bireylerin sağlık hizmetlerine erişimden ekonomik desteğe, genetik danışmanlıktan profesyonel bakım hizmetlerine kadar birçok alanda ciddi sorunlarla karşı karşıya olduğunu gösterdi.
ALS-MNH Derneği tarafından kamuoyuyla paylaşılan sonuçlar, Türkiye’de ALS bakımının yalnızca sağlık sistemiyle sınırlı bir konu olmadığını, aynı zamanda sosyal destek, insan hakları ve aile yaşamını doğrudan etkileyen önemli bir sorun olduğunu ortaya koydu. Araştırma sonuçlarına göre, ALS hastalarının büyük bölümü en yüksek kalitede bakım ve tedavi hizmetlerine erişemediğini düşünüyor. Özellikle multidisipliner bakım eksikliği dikkat çekiyor. Ankete katılanların yalnızca yüzde 7’si entegre bir bakım hizmetine ulaşabildiğini belirtirken, yüzde 69’u böyle bir hizmetin bulunmadığını ifade ediyor. Uzmanlar, nöroloji, göğüs hastalıkları ve fizik tedavi gibi farklı branşların aynı merkezde koordineli hizmet vermesini sağlayacak ALS ihtisas merkezlerinin kurulmasının önemine dikkat çekti.
HASTALARIN YÜZDE 80’İ GENETİK DANIŞMANLIK SÜREÇLERİNE ERİŞEMİYOR
Raporda öne çıkan bir diğer başlık ise genetik danışmanlık hizmetleri oldu. Dünyada gen tedavilerine yönelik çalışmalar hız kazanırken, Türkiye’de hastaların yüzde 80’i genetik danışmanlık süreçlerine erişemediğini belirtti. Hizmet alamayanların yarısı ise bu konuda herhangi bir yönlendirme yapılmadığını ifade etti. Ekonomik yük de ailelerin en önemli sorunları arasında yer alıyor. Ankete katılan hastaların yüzde 93’ü hastalığın aile bütçesinde ciddi kayıplara yol açtığını belirtirken, yüzde 67’si mevcut sosyal destek mekanizmalarını yetersiz buluyor. Medikal cihaz ve sarf malzemelerinin temininde ailelerin önemli bir bölümü kendi imkanlarıyla çözüm üretmeye çalışıyor.
BAKIM VERENLERİN YÜZDE 79’UNUN RUH SAĞLIĞI BOZULUYOR
Bakım verenlerin yaşadığı zorluklar da raporun dikkat çekici bulguları arasında bulunuyor. Bakım verenlerin yüzde 79’u ruh sağlıklarının olumsuz etkilendiğini, yüzde 65’i fiziksel sağlıklarının bozulduğunu, yüzde 53’ü ise sosyal hayattan büyük ölçüde koptuğunu belirtti. Dr. Alper Kaya, elde edilen verilerin yapısal çözümler gerektiren sorunları ortaya koyduğunu belirterek, kamu kurumlarıyla iş birliği içinde çözüm üretmeye hazır olduklarını ifade etti. Dernek, multidisipliner ALS merkezlerinin kurulması, profesyonel evde bakım hizmetlerinin yaygınlaştırılması, bakım veren aileler için destek mekanizmalarının geliştirilmesi ve genetik danışmanlık hizmetlerinin standart hale getirilmesi çağrısında bulundu. Dünya ALS Günü vesilesiyle yayımlanan rapor, ALS ile yaşayan bireylerin ve ailelerinin karşılaştığı sorunların yalnızca tıbbi değil, sosyal ve ekonomik boyutlarıyla da ele alınması gerektiğini bir kez daha ortaya koydu.
