Dr. Alper Kaya, çeyrek asrı aşkın bir süredir ALS ile yaşayan bir hekim, göz hastalıkları uzmanı. Daha 30’lu yaşlardayken tanı konulmuş, sadece birkaç yıl mesleğini sürdürebilmiş ama sonra da boş durmamış. Ömrünü, hem ekonomik yönden hem aile desteği yönünden kendisi kadar şanslı olmayanlara adamış. ALS-MNH Derneği çatısı altında verdiği mücadeleyi, üç yıldır dernek başkanı olarak sürdürüyor.
Dr. Kaya, 2000’li yıllarda bu hastalığa yakalanan iki futbolcuyu, derneğin kuruluşuna önderlik eden Sedat Balkanlı ve İsmail Gökçek’i anmadan geçmedi.
Yalnızca bu hastalığa yakalananlara değil, çocuklarının, eşinin hayatını altüst eden hastalıkla mücadele edenlere, şimdi Dr. Alper Kaya önderlik ediyor. Onların hayatını kolaylaştıracak olanaklara kavuşmaları, tedavi olanağı olanların buna erişmeleri için gönüllü ekiplerle birlikte çalışıyor.
ALS, 150 yıldır çaresi bulunmayan, ağır sonuçları olan ciddi bir hastalık. Hastalığa yakalananlar, zamanla, gözleri hariç hiçbir uzvunu kullanamaz hale geliyor, gerekli desteği görmediklerinde acı içinde yaşıyorlar. Ülkemizde 8-10 bin dolayında olduğu tahmin edilen ALS hastalarının büyük çoğunluğu, üç veya beş yıl içinde hayatını kaybediyor.
ACILI GECELER ÇABUK GEÇSİN!
21 Haziran Dünya ALS Günü. Hastalar, yakınları, gönüllüler Ataköy’deki dernek merkezinde bir araya gelecekler. Onlar bu gün dolayısıyla bir nebze mutluluk arıyorlar. Bugünün özelliğini Dr. Alper Kaya söyledi: “Günlerin en uzun, gecelerin en kısa olduğu gün. Bu günün seçilmesinin mesajı, acılı geceler çabuk geçsin, çünkü ALS hastaları için gece çok zor geçiyor. Bakım verenler başlarında, sandalyede onları bekliyorlar. Gündüzler daha rahat. Dileğimiz, daha uzun günlere kavuşmak.”
Dr. Alper Kaya, artık konuşmasını da zorlayan hastalığına rağmen konuyu tüm yönleriyle Aydınlık’a anlattı. Dünyadaki gelişmeleri yakından takip eden Dr. Kaya, “Bir tedavisi gelsin, tedavisi olsun diye hep umutla bakıyoruz.” dedi.
ÇOCUKLAR DA TRAVMAYA UĞRUYOR
1960’lardan beri Stefan Hawking’in adıyla tanınan ALS, kas güçsüzlüğüyle, çabuk yorulmayla başlıyor, yürüme, elleri ayakları kullanma yeteneği zayıflıyor. Dr. Alper Kaya, elleri de güçsüzleştiğinde artık emekli olmuş. Nefes almakta zorlandığı için solunum cihazına bağlanmış. Kimi hastalarda yutma, konuşma güçlüğü de olabiliyor. Aslında sinir hücrelerinin dejenerasyonu sonucu ortaya çıkan nörolojik bir hastalık. Kaslara giden elektriksel uyarılar giderek azaldığı için kaslar güçsüzleşmeye başlıyor. Aniden ortaya çıkmıyor, yavaş yavaş gelişiyor.
Dr. Alper Kaya’nın dikkat çektiği bir konu da hastaların çocuklarının durumu: “Hastalık 40-60 yaşlarda ortaya çıkıyor, çocuklar ya küçük oluyor ya da ergen, onlar da travmaya uğruyorlar. Anne baba gücünün kaybolduğunu görüyorlar. Kırılgan yaşlar. O çocukları da düşünmek zorundayız. Devlet de düşünmek zorunda.”
GENETİK OLANLAR DIŞINDA TEDAVİSİ YOK
10 hastadan birinde aileden genetik olarak da bir katkı olduğunun 1994-95 yıllarında ortaya çıktığını belirten Dr. Kaya, genetik olanlar dışında hastalığın tedavisinin olmadığını anlattı:
“Hastalığın nedeni anlaşılmış değil, insan beyninin birçok bilmediğiniz fonksiyonlarıyla ilgili bir hastalık. Neden bu hücreler ölüyor ya da giderek dejenere oluyor? Bunu Alzheimer, Parkinson gibi, o grup hastalıklardan biri olarak kabul ediyoruz. Şeker hastalığında ölçebiliyor, tanı koyabiliyorsanız. ALS’nin en önemli tanı aracı EMG dediğimiz, kaslardaki elektriksel uyarıları ölçen bir sistem.
“Bir iki tane ilaç var. Tedavi edici olmaktan ziyade yavaşlattığı söyleniyor. Dünyada henüz hastalığı durduracak veya geriye döndürecek bir ilaç bulunmuş değil. ABD merkezli Gıda ve İlaç İdaresi (FDA)’nin onayladığı dört adet ilaç kullanılıyor. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi SGK güvencesinde hastalara veriliyor.”
Yılda 100 binde iki kişide görülen nadir bir hastalık olan ALS araştırmalarının çok yüksek maliyetli olduğuna dikkat çeken Dr. Kaya, “İlaç şirketleri hastalığın görülme sıklığına bakıyor” dedi. ABD, Kanada, İngiltere gibi büyük kaynaklar bulabilen merkezler dışında bilimsel çalışma yapılmadığını belirtti.
OLANAKLAR YETERSİZSE HASTAYI KAYBEDİYORUZ
Dr. Alper Kaya “Türkiye’de ekonomik olanaklar, aile desteği yetersizse, solunum yetmezliği de geliştiği için hastaları kaybediyoruz” dedi ve şöyle sürdürdü: “Sağlık Bakanlığının sadece çok temel ihtiyaçları karşılamaya dayalı olan sağlık politikası içinde nadir hastalıkların özel bir yeri yok. Aile yakınlarına terk edilmiş vaziyette yaşıyorlar. Acil durumda hastaları bir hafta 15 gün yatırıp evlerine gönderiyorlar. Evde yoğun bakım gibi bir sistem kurmanız lazım. Devlet sadece solunum cihazı desteği veriyor. Acıklı bir tablo. Hastalar ortalama iki yıl içinde yoksullaşıyorlar. Ailede hastaya bakacak olan kimse çalışıyorsa işinden ayrılıyor. Askere gidecekse gidemiyor, evlenecekse evlenemiyor… Devlet bunların farkında değil.
“Tabii devletin de kendi öncelikleri var. Bu yüzden biz bir dernek olarak hastalar hiç olmazsa hastaların yaşadığı sürece belli bir kalite içinde yaşaması için projeler üretiyoruz. Bunlardan birini, 2019 yılında benzer pek çok dernekle bir araya gelenek TBMM’ye sunduk. Orada bir yerde duruyor…
“Bizim gibi hastalarla, yaşlılarla, nüfus sorunlarıyla, gelecekle ilgili konular çok büyük yatırımlar gerektiriyor. Güçlü ülkeler bile zorlanıyor ama onlar bir fon oluşturabiliyorlar.”
